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Quaderni acp - 2009; 16(5): 194-202
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Quaderni acp 2009_16(5)


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ISSN: 2039-1382

Pubblicazione iscritta nel registro Nazionale della Stampa n° 8949 ® ACP

LISU: Limiti Superabili. Indagine sulla qualità di vita delle persone con sindrome di Down nel Comune di Roma

Riflessioni su un censimento

AIPD - Associazione Italiana Persone con sindrome di Down, sezione di Roma; Fondazione Italiana “verso il Futuro”; Gruppo Siblings sorelle e fratelli di persone con sindrome di Down e altre disabilità; Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con sindrome di Down; Ospedale San Pietro Fatebenefratelli, Roma, Centro Ricerche, Unità di Genetica Medica; Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma, UO Genetica Medica; Policlinico “A. Gemelli”, Roma, UO Pediatria, Servizio di Epidemiologia e Clinica dei Difetti Congeniti; Istituto Superiore di Sanità, Centro Nazionale Malattie Rare; Comune di Roma, Ufficio di Statistica, Servizio Studi Socio-Economici

Population based surveys on quality of life for people with Down syndrome resident
in the City of Rome
Background Population based surveys on quality of life for people with Down syndrome (DS) are difficult to be realized because of case detection and privacy restrictions, but they are needed for service organization.

Methods Data on medical and social conditions of 518 people with DS resident in the City of Rome, were collected through a population-based research. Family-doctors of National Health Service have been involved and families-reported questionnaires have been collected.

Results and conclusion There is evidence of wide unmet needs. Excellent results reached by some persons with DS have great visibility on the media, but disinformation can result about the real needs of the majority. A kind of re-appraisal on the human right to be peacefully different without the duty to be excellente, in order to be visible, is required.  

Introduzione Le indagini sulla qualità di vita delle persone con sindrome di Down, basate su tutta la popolazione, sono difficili da realizzare perché è complesso identificare i casi, rispettando le normative della privacy, ma tali indagini sono necessarie per la programmazione di servizi adeguati. 

Materiali e metodi Sono stati raccolti dati sulle condizioni mediche e sociali di 518 persone con sindrome di Down residenti nel Comune di Roma, con una indagine rivolta a tutta la popolazione residente: i medici di famiglia hanno trasmesso e raccolto i questionari rivolti alle famiglie.

Risultati e discussione L’analisi dei dati dimostra che un’ampia percentuale di persone raggiunte dalla intervista non riceve l’aiuto necessario. I media danno grande risalto ai risultati eccellenti di alcune persone, ma sono confondenti sulle necessità della maggioranza, che ha il diritto di essere pacificamente diversa, senza il dovere di essere eccellente per meritare visibilità e sostegno adeguato.

 

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