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Quaderni acp - 2015; 22(1): 27-31

Neurofi bromatosi: dubbi clinici ed etici dei pediatri

Maria Merlo 1, Chiara Guidoni 1, Patrizia Levi 1, Paolo Morgando 1, Ivo Picotto 1, Luisella Quaglio 2 - 1. Pediatra di famiglia, ASL TO1-TO3-TO5 2. Pediatra specialista ambulatoriale convenzionata ASL TO3 ACPOvest

A group of paediatricians who discuss online some issues about the diagnostic and health care pathways of 5 children with suspected Neurofi bromatosis 1 (NF1). It is not only a rare disease but also a non curable disease with a long diagnostic pathway which poses ethical and communication problems. Th e paper, describing the peculiarity of each case, tries to focalize on the problems , to identify the role in the disease management of both the family paediatrician and the specialist. It also stresses the effi cacy of a good collaboration between professionals.
Un gruppo di pediatri che discute di casi per via telematica affronta alcuni temi legati all’iter diagnostico e alla gestione della malattia in 5 bambini con sospetta neurofibromatosi 1 (NF1).
La NF1 non è solo una malattia rara, e quindi difficile dal punto di vista clinico per il pediatra di fmiglia. È anche una malattia non curabile e con una diagnosi a lungo incerta, che pone perciò problemi di comunicazione e problemi etici. L’articolo, partendo dalle particolarità di ciascun caso, cerca di far luce sulla varietà di problemi che le storie presentano; cerca di identificare il ruolo del pediatra di famiglia e dello specialista nella gestione della malattia; propone un tipo di collaborazione fra questi che sembra poter essere molto efficace, anche se raramente praticata.

Quaderni ACP
Storie che insegnano
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ISSN: 2039-1382

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