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Quaderni acp - 2019; 26(2): 67-73

Ragazzi guariti da tumore pediatrico: una realtà in continua crescita

Momcilo Jankovic*, Donatella Fraschini*, Greta Nova** - *Clinica Pediatrica, Università degli Studi di Milano-Bicocca / Fondazione MBBM, ASST-Monza **Scuola di Specialità in Ginecologia, Università degli Studi di Milano

Grazie ai miglioramenti delle terapie e delle cure assistenziali per i tumori dell’infanzia negli ultimi decenni, la popolazione di lungo sopravviventi è in continuo aumento e, a oggi, ha raggiunto cifre tra i 300.000 e i 500.000 in Europa, ovvero una persona ogni 650-1000 tra la popolazione generale. La leucemia è la neoplasia più comune in età pediatrica e rappresenta il 25-30% di tutti i casi registrati annualmente. L’elevato tasso di sopravvivenza è accompagnato, tuttavia, da un rischio significativo di eventi avversi tardivi, incidendo notevolmente sulla qualità della vita, su morbilità e mortalità: il 60% di lungo sopravviventi presenta una o più malattie croniche dovute alle cure, mentre il 30% è affetto da patologie gravi o mortali. Gli eventi cardiologici tardivi, in particolare da antracicline e radioterapia, sono tra i più frequenti, e la mortalità cumulativa a 30 anni dalla diagnosi è dovuta più ad altre cause che al tumore primitivo e si avvicina al 20%, rispetto all’8% della popolazione generale, senza raggiungere un plateau con il passare degli anni. Questi dati dimostrano l’importanza del fenomeno e della reale necessità di impostare un valido programma di Long-Term Follow-Up (LTFU) per lo screening e la diagnosi precoce dei Late Effects (LE).

Si rafforza la necessità dell’adesione al “Passport For Care” come strategia per ottenere un FU il più possibile personalizzato, aggiornato secondo le conoscenze scientifiche e inserito nella base solida del contesto europeo, che lo ha approvato e ha dimostrato come possa contribuire a migliorare la qualità di vita dei lungo sopravviventi, oltre ad aiutare a non perdere la compliance dei pazienti durante la fase di “transizione” verso l’età adulta. Un ulteriore strumento che abbiamo potuto dimostrare essere molto efficace è quello di ricontattare periodicamente la popolazione in carico grazie a vari strumenti (contatti telefonici, mail), per fornire indicazioni in merito alle ultime linee guida per un FU cardiologico e di altri organi sempre aggiornato.

Progress in the treatment of childhood cancer greatly expanded the population of long-term cancer survivors. In Europe, the number of childhood cancer survivors is between 300,000 and 500,000, or 1 in 650-1000 people among the general population. Leukemia is the most common paediatric neoplasia and represents 25-30% of all cases. A high survival rate for leukemia is accompanied nonetheless by a significant risk of adverse late events, greatly affecting the quality of life, health status, morbidity and mortality of patients. 60% of childhood cancer survivors develop signs of one or more disorders due to cancer treatment. 30% develop serious or deadly diseases. Late cardiac events are among the most frequent and best defined, both in terms of pathogenesis and surveillance protocol. Among those, are anthracycline and radiation-therapy cardiotoxicity,in particular. The cumulative mortality, at 30 years after diagnosis, is due more to other causes than to the primary tumor and it is close to 20%, compared to 8% among general population. This trend does not reach a plateau over time. Data show the prevalence of this phenomenon and the need of a Long-Term Follow Up (LTFU) program for the screening and early diagnosis of Late Effects (LE).

Now it is important to have a ‘Passport for Care’ protocol as a follow-up strategy. The goal is to develop a customized follow-up plan, updated to the latest scientific evidence and within the solid framework of the European healthcare system. The protocol has been approved and has shown to improve the quality of life in long-term survivors and to be a useful tool in maintaining compliance with the follow-up schedule during the transition to adulthood. Periodically contacting patients, by phone or email, has also shown to be an effective tool to communicate updated cardiological and other follow-up guidelines.

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ISSN: 2039-1382

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