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16 Feb 2019
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Dolore e Cure Palliative Pediatriche

Coordinatore: Michele Gangemi (Pediatra di famiglia)

Gruppo: Luciano de Seta, Patrizia Elli, Martina Fornaro, Michele Gangemi, Laura Reali, Mario Renato Rossi, Erika Preti (infermiera pediatrica).


Perché questo gruppo

L’ACP ha sempre prestato particolare attenzione alla problematica del dolore nel bambino (Sensibilità dei pediatri e delle infermiere alla prevenzione e terapia del dolore in ospedale).
La rivista Quaderni ACP ha dedicato e continua a dedicare grande attenzione al Dolore nel bambino e alle Cure Palliative Pediatriche, come testimoniato dalla bibliografia sottoriportata.
La legge 38/2010 è tra le più avanzate in Europa ma siamo ancora lontani dalla sua applicazione nelle varie regioni italiane e la conoscenza dei pediatri risulta lontana dall’ottimale (Le cure palliative pediatriche: le conoscenze dei pediatri).

 

Obiettivi
Promuovere l’attenzione alla tematica attraverso:
1. informazione e formazione multidisciplinare;
2. promuovere ricerca ad hoc;
3. assistere i referenti regionali ACP nella costruzione di percorsi condivisi sia a livello territoriale che ospedaliero;
4. creare link con altre associazioni interessate alla tematica.

 

Ricerca
:: Presentazione ricerca “Indagine sulle conoscenze e la diffusione dell’ADI MINORI e delle CPP in Italia”
:: Lettera di invito per la partecipazione dei referenti regionali ACP alla ricerca.

 

Documenti di riferimento

1. Legge n. 38 del 15 marzo 2010 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”. Gazzetta Ufficiale n. 65 del 19/03/2010.
2. Legge n. 219 del 22 dicembre 2017 “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento” Gazzetta Ufficiale n. 12 del 16/01/2018.
3. Accanimento clinico o ostinazione irragionevole dei trattamenti sui bambini piccoli bioetica.governo.it/it/documenti/mozioni 31/01/2020
4. Commissione della Società Italiana Di Cure Palliative (SICP) delle CPP. Conferenza di consenso: “Le cure palliative pediatriche: dalla diagnosi di inguaribilità al lutto” 2016
5. Fondazione Maruzza Lefebvre d’Ovidio ONLUS. Benini F.,Drigo P. et al.Carta dei diritti del bambino morente – CARTA DI TRIESTE . 2014
6. Consensus sulla gestione del dolore del bambino in Pronto Soccorso

 

Bibliografia essenziale 

Le cure palliative rivolte ai bambini
Quaderni acp 2007; 14(5): 213-217

Sensibilità dei pediatri e delle infermiere alla prevenzione e terapia del dolore in ospedale
Indagine conoscitiva a cura del Gruppo Ospedaliero ACP
Quaderni acp 2008; 15(1): 8-14

Il dolore nel bambino
Quaderni acp 2010; 17(2): 70-73

La sedazione procedurale nel 2010: i farmaci
Quaderni acp 2010; 17(5): 206-209

Il dolore del neonato
Quaderni acp 2011; 18(1): 19-22

Il dolore da cancro nel bambino
Quaderni acp 2011; 18(2): 65-69

La valutazione del dolore nel bambino con severo deficit cognitivo
Quaderni acp 2011; 18(4): 154-158

Cure palliative pediatriche
Quaderni acp 2011; 18(5): 216-220

Il dolore nel bambino: dove siamo?
Quaderni acp 2014; 21(2): 49

Le cure palliative pediatriche: le conoscenze dei pediatri
Quaderni-acp-2015;22(6):273-275

Cure palliative pediatriche: dai bisogni formativi alle risposte
Quaderni-acp-2016_235_196

La gestione del dolore nel bambino in pronto soccorso: survey negli ospedali italiani
Quaderni acp 2019;26(3):110-112

Bergstraesser et al. The development of an instrument that can identify children with palliative care needs: the Paediatric Palliative Screening Scale (PaPaS Scale): a qualitative study approach. BMC Palliative Care 2013, 12:20

Lazzarini P,Giacomelli L. et al. La valutazione della complessità assistenziale in cure palliative pediatriche. La scala ACCAPED come strumento di valutazione dei bisogni. Rivista Italiana Cure Palliative 2019;21:162-165

European Ass of palliative care (EAPC) Task- force. IMPaCCT: standard for paediatric palliative care in Europe. Eur J Palliat. Care 2007;14:109-14